Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
¿Qué es ELA? ¿Cómo se diagnostica? ¿Cuáles son las causas?
ELA son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal.
Esta degeneración causa la pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular, ocasionando una atrofia muscular que avanza hacia una parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración también se ven afectadas.
La atención del paciente de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Para estas jornadas contamos con la Asociación ELABalears. Puedes contactar con ellos en www.elabalears.org
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Programación
¿Qué es el ELA?
Definición, evolución, mapa de servicios y necesidades de las personas afectadas y sus familias. Veremos un visión global e integral de esta enfermedad neurogenerativa así como el mapa de cuidados necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas durante todo el proceso de la enfermedad.
Ponente Cati Rigo Mulet – Psicóloga, coordinadora de la entidad, fundadora ELA Balears y familiar de un afectado.
¿Qué entendemos por comunicación?
En esta ponencia se hablará de lo que es la comunicación, su importancia y cómo transformar la manera de comunicarnos con la persona afectada de ELA a medida que transcurre la enfermedad.
Ponente Cati Rigo Mulet – Psicóloga, coordinadora de la entidad, fundadora ELA Balears y familiar de un afectado.
Gestión emocional y psicológica de la pérdida de comunicación
En esta ponencia se tratarán los diferentes problemas psicológicos y emocionales derivados de la falta de comunicación por parte de la persona afectada. Cómo anticiparse y tratarlos.
Ponente: Carmen Sánchez-Contador. Médica, miembro de la Junta Directiva, familiar de un afectado y fundadora de ELA Balears.
Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación
En esta ponencia conoceremos algunas de las soluciones de comunicación disponibles para las personas afectadas de ELA que pierden la capacidad de comunicarse verbalmente, como son los lectores oculares y otros dispositivos del mercado.
Ponente Cati Rigo Mulet – Psicóloga, coordinadora de la entidad, fundadora ELA Balears y familiar de un afectado.